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日本発「多発性嚢胞腎協会」の設立


よりそい「共に生きる」

多発性嚢胞腎協会は2021年4月に設立。
日本初の患者さんと医療従事者がともに活動していく協会です。

日本の多発性嚢胞腎(PKD)患者さんは3万1千人と推定されています。遺伝性の腎臓の病気の中では最も患者さんの数が多く、国の難病に指定されています。PKD患者さんとご家族、医療従事者が同じ目線に立ち、充実した治療と生活を目指していきます。多発性嚢胞腎(PKD)はまだまだ未知のことが多く、PKDの患者さんが充実した治療やサポートを受けられる環境は整っておりません。PKDの患者さんとそのご家族が疾患と付き合いながら豊かな人生を送るために、私たちは以下の活動を行っていきたいと思っております。

代表理事あいさつ
多発性嚢胞腎協会の代表理事 堀江重郎
代表理事 堀江重郎

順天堂大学大学院医学研究科泌尿器外科学教授

医学の進歩とは、患者さんの負担を取り除くこと、自由度を高めることです。そのためには、医師が患者さんと手を取り合って、医学の発展・研究に取り組むことが必要です。PKDは遺伝性であることはわかっていますが、まだまだわからないことが多い疾患です。そして、治療法の選択肢もわずかです。PKD治療とその環境の発展のために、医療者と患者さん、そのご家族が交流できるツールとしてこの法人を私たちは立ち上げました。

役員一覧
<理 事>

武藤 智 順天堂大学大学院医学研究科泌尿器外科学
西尾 妙織 北海道大学病院リウマチ・腎臓内科
長船 健二 京都大学iPS細胞研究所増殖分化機構研究部門
河野 春奈 順天堂大学大学院医学研究科泌尿器外科学
日髙 寿美 湘南鎌倉総合病院腎臓病総合医療センター
山口 太美雄 鈴鹿医療科学大学保健衛生学部医療栄養学科
花岡 一成 東京慈恵会医科大学附属第三病院総合診療部
星野 純一 東京女子医科大学腎臓内科学
長尾 静子 藤田医科大学病態モデル先端医学研究センター
程内 栄子 PKDFCJ多発性嚢胞腎財団日本支部
<監 事>
奴田原 紀久雄 武蔵野徳洲会病院泌尿器科
土谷 健 東京女子医科大学血液浄化療法

順天堂大学大学院 堀江教授室では一緒に働く仲間を募集しています
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