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【事例紹介】「#酔っぱらいではありません」:病気への誤解を減らすパスケースが生まれるまでのこと。

こんにちは。今回は、プラップジャパンで手掛けた「#酔っぱらいではありません」プロジェクトを紹介します。

「#酔っぱらいではありません」は、脊髄小脳変性症(SCD)と多系統萎縮症(MSA)の啓発を目的にスタートしたプロジェクト。「山形県 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症・神経難病 友の会」の代表をつとめる清野東至さんを発起人としたプラップジャパンのプロボノ活動です。キャッチコピー「#酔っぱらいではありません」の制作から、啓発のためのプロダクト開発・情報発信まで一貫して、プラップジャパンの有志で行っています。

「#酔っぱらいではありません」というキャッチコピーは、身体のふらつきや呂律が回らない症状から「酔っぱらいと間違われてしまうことがある」というSCD/MSAの患者さんの実体験から生まれました。この誤解を少しでも減らせるよう「#酔っぱらいではありません」というメッセージをデザインした患者さん向けのパスケースを制作し、さらにパスケースを届けるためのクラウドファンディングを実行してきた形です。

今回は、このプロジェクトの中心メンバーである、プラップジャパンの渡辺 幸光さん、持冨 弘士郎さん、そしてクリエイティブ面で全面サポートをいただいている北川デザインオフィスの北川 正さんにお話をうかがいます。

——今日はどうぞよろしくお願いします!まずは、このプロジェクトの立ち上げのきっかけから改めて教えてください。
発起人である清野東至さんと渡辺さんが元々お知り合いだったそうですね。

渡辺:はい。清野は学生時代からの大切な友人のひとりです。大学卒業後のあるとき、「脊髄小脳変性症(SCD)という病気になった」と彼から連絡があったんです。
調べてみると、日本に3万人から4万人の患者さんがいる難病で、同様の症状に多系統萎縮症(MSA)という病気があると知りました。
以降、年に数回やり取りが続く中で、清野から「SCDやMSAを、もっとみんなに知られる病気にしたい」と相談を受けたんです。病気の名前が世の中に知られることが治験の後押しになる。病名の認知を高めることが、治療法の開発においても大事なんだと聞きました。

——「世の中に知らせる」ための活動は、まさに私たちPR会社の得意分野ですよね。社内にも希少疾患などの啓発領域に強いメンバーは多いです。

渡辺:啓発活動にあたって、どうしても気になったのは、患者さんがフォーカスされること。ともすると、清野に注目が集まる。それでもいいかって清野に聞くと、「自分が前に出ることで、みんなが知ってくれるなら全然いい」と言ってくれたんです。この言葉で僕自身、覚悟が決まって。それなら清野東至という人物を通してなにかできないか、と社内の持冨さんに相談したのがきっかけです。

——なるほど。そこでプロボノとして活動をはじめたんですね。

渡辺:そう、予算はない。それでも相談に乗っていただける奇特なデザイナーさんはいないかと、仕事の縁をたどって北川さんにご相談した形です。すぐに快諾をいただいて、持冨さんと北川さんと僕の3人で動き出すことになりました。

出会いから、パスケースの制作、病気のことを知ってもらうまでプラップジャパンのチームメンバーはどう取り組んでいったのか。続きはこちらからご覧ください!

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